La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad rara que afecta a las neuronas que se encargan de los músculos voluntarios, degenerándolas progresivamente y provocando la paralización y la atrofia de estos músculos.

La ELA, que celebra este martes 21 de junio su Día Mundial, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, y aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes de mediana edad, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, alteraciones en el habla, respiración o deglución.

Los expertos alertan de que en España la prevalencia de esta afección, altamente discapacitante, es superior a la de otras partes del mundo; se diagnostican cada año casi unos 900 nuevos casos, y el número total de afectados ronda los 4.000 pacientes. "En España la prevalencia de ELA es mayor que en otras partes del mundo, si lo normal es un caso cada 100.000 habitantes, aquí este porcentaje sube hasta casi el 3 por 100.000", explica a Europa Press la doctora del Hospital Centro Cuidados Laguna, Yolanda Zuriarraín, especialista en la asistencia a estos pacientes al final de su vida.

La especialista señala que, además, la esperanza de vida no es muy larga, "la media es de dos a cinco años desde que se diagnostica", ya que en este tiempo la persona afectada va perdiendo su capacidad de mover y controlar los músculos voluntarios, afectando a la movilidad de las extremidades superiores e inferiores, el habla, la respiración y la deglución.

"Afecta al sistema nervioso central –explica– lo que produce una degeneración de las neuronas de la corteza cerebral; eso da síntomas de debilidad muscular progresiva en forma de parálisis, que puede extenderse a lo largo de todo el cuerpo; alteraciones motoras que provocan que no se pueda andar, ni mover las manos, por lo que dejan de poder escribir, comer, etcétera, esto termina produciendo lo más agudo y fatal, que es un fallo respiratorio".

En los últimos 20 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad, y se han descubierto nuevos fármacos que ralentizan su progresión

Aunque esta pérdida de facultades es progresiva, cada caso evoluciona y es diferente, por este motivo y por el desconocimiento de su origen, "se trata de una enfermedad que tarda en ser diagnosticada". No obstante, no repercute en el plano cognitivo, es decir, no se ve alterada la inteligencia o el raciocinio.

"En los últimos 20 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad, se ha posibilitado un poco más la investigación a nivel epidemiológico, y se han sintetizado o concretado más los criterios diagnósticos; además se han descubierto fármacos nuevos que ralentizan o hacen que la enfermedad no progrese tan rápidamente", observa Zuriarraín.

Se necesitan más recursos

Aunque se trata de una enfermedad que no tiene cura, se pueden tratar los síntomas con el objetivo de que los pacientes gocen de la mejor calidad de vida posible, y para ello es importante la asistencia que les ofrecen los equipos multidisciplinares.

"Estos enfermos necesitan mucha ayuda psicológica y funcional", explica, y con la creación de estos equipos "se ha avanzado mucho", ya que "respetan la autonomía del paciente en sus intervenciones a la hora de suministrar ayudas técnicas, mecánicas, que pueden servir para prolongar su calidad de vida".

En opinión de esta experta, sin embargo, todavía hay un gran déficit en la investigación de esta patología, aunque existen diferentes líneas de trabajo en todo el mundo, pero lo que necesitan sobre todo los enfermos es una mayor y mejor atención. En este sentido, Zuriarraín reclama más recursos, ya que estos pacientes cada vez necesitan más antibióticos, terapia ocupacional o fisioterapia y, en general, "una asistencia específica que puedan darles ganas de vivir". "Hay que hacer un plan de acción con el paciente y dar vida a su vida", añade.

Fuente: EUROPA PRESS