Cinco millones de personas en el mundo, cerca de 75.000 españoles, en su gran mayoría mujeres, padecen lupus, una enfermedad autoinmune crónica que tiene graves consecuencias discapacitantes.
El lupus es una enfermedad crónica de curso variable en la que existen desde formas que apenas modifican la supervivencia (formas poco agresivas), hasta formas que se desarrollan rápidamente y ponen en peligro la vida del paciente. Lo más frecuente es que se presente con un curso intermitente, con exacerbaciones y remisiones. A veces es difícil determinar si el paciente presenta una reactivación de la enfermedad, otra enfermedad sobreañadida, o una complicación del tratamiento.
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Durante los últimos 20 años la supervivencia de los pacientes con lupus ha ido aumentado de forma lineal, gracias al diagnóstico más temprano y a los tratamientos empleados, por lo que actualmente la supervivencia es superior al 75% a los diez años del comienzo de los síntomas.
Los factores que más influyen en el pronóstico del lupus son la función renal, la presencia de anemia y la afectación del sistema nervioso central. De tal forma que las causas más frecuentes de muerte son las infecciones, el fallo renal y las lesiones neurológicas.
Consejos para pacientes con lupus
Desde la Sociedad Española de Reumatología recuerdan que para mejorar el pronóstico y la calidad del paciente con lupus, es recomendable poner en práctica algunos consejos para controlar los efectos de esta enfermedad crónica. Para ello, es fundamental:
Prescindir de hábitos tan poco saludables como fumar –se ha relacionado el tabaco con las lesiones cutáneas y un incremento del riesgo cardiovascular isquémico– o el consumo excesivo de alcohol.
Controlar los factores de riesgo cardiovasculares (obesidad, colesterol alto, hipertensión), y llevar un buen control de la actividad inflamatoria del lupus. Diversas investigaciones apuntan que las personas con lupus tienen una mayor incidencia de eventos cardiovasculares, como ateroesclerosis precoz, que el resto de la población.
Mantener actualizado el calendario vacunal, ya que las personas con lupus son más propensas a ciertas infecciones, pero teniendo en cuenta que estos pacientes deben evitar las vacunas con virus vivos.
Seguir una dieta equilibrada y realizar a diario ejercicio físico, siguiendo las recomendaciones de su reumatólogo, ya que le permitirá desde mejorar su autoestima, a tener efectos positivos en el sistema cardiovascular y a nivel óseo.
Si piensas quedarte embarazada, ten en cuenta que esta enfermedad puede afectar al curso de la gestación, causando un mayor número de complicaciones obstétricas y fetales. Pero una buena planificación del embarazo y su posterior control y monitorización pueden mejorar y mucho el proceso de la concepción.
Protegerse del sol también es clave para estos pacientes, ya que las lesiones cutáneas pueden empeorar e incluso ser inducidas por la expocición solar, además, suelen padecer fotosensibilidad, y es un factor que ha sido relacionado con la presencia de fiebre y fatiga.
La adherencia al tratamiento es fundamental para que los pacientes eviten secuelas y puedan mantener bien controlada su enfermedad, algo que no siempre es sencillo debido a que estos paciente suelen tener que tomar mucha medicación de forma crónica y sus efectos secundarios pueden llevar en ocasiones a desistir o interrumpir los tratamientos, algo que debe evitarse y para lo que deben estar bien concienciados.
