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Entrevistas de Salud al día
Juana García, Presidenta de la AFAV

Juana García

Presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV)
“Reivindicamos una política estatal de alzhéimer para que la enfermedad se considere una prioridad sociosanitaria”

La presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), Juana García.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en 2050 se prevé que 1,5 millones de personas padezcan alzhéimer en España y 113 millones en todo el mundo. La prevención, diagnóstico temprano e investigación son los tres aspectos básicos para conseguir frenar el previsible avance de la enfermedad de Alzheimer en los próximos años. Pero ¿qué ocurre con las personas que los sufren? ¿Cuál es su día a día? ¿Cuál debe ser la actitud de sus familiares? Te acercamos a la realidad más personal del alzhéimer de la mano de la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), Juana García.

¿Cuál es la realidad diaria de las personas que sufren alzhéimer?

De total dependencia. Si están en una primera fase aún deambulan y pueden bajar a la calle, eso sí, siempre acompañados. Sin embargo, en la segunda fase no pueden andar y tienen que estar encamados con la problemática que eso conlleva.

¿Y el día a día de los familiares?

Los enfermos de Alzheimer necesitan dedicación las 24 horas del día, todos los días, durante años

Es bastante duro porque los enfermos de Alzheimer necesitan dedicación las 24 horas del día, todos los días, durante años. Esta situación acaba agotando al cuidador, que termina por sentirse solo porque, además, generalmente no pueden contar durante tanto tiempo con el apoyo de familiares (que suelen estar atareados con sus correspondientes trabajos) ni amigos. Esta soledad se agrava más aún cuando el enfermo fallece, porque después de haber estado 24 horas dedicado al familiar, ahora se encuentra desorientado, sin nada que hacer. En este sentido, las asociaciones y centros de día están realizando una labor muy importante de cuidado de estos mayores y de respiro y descanso para los familiares.

¿Cuál suele ser la actitud de la familia cuando se diagnostica un caso de alzhéimer?

Es un verdadero mazazo. Un caso común es el de un matrimonio que acaban de jubilarse y que están esperando este momento para vivir su vida, porque hasta el momento han estado dedicándose a su familia, y ahora se encuentran con que alguno de los dos tiene la enfermedad y se supedita al cuidado de su pareja, que por otra parte llega un momento que no le reconocerá.

Dada la complejidad de la enfermedad, ¿es aconsejable que a los pacientes con alzhéimer les cuide un profesional?

El cuidador necesita contar con la ayuda familiar o con el apoyo externo de una persona que se encargue de pasear al paciente o de colaborar en algunas ocupaciones de la casa

Como mejor cuidadas están estas personas es con la familia, con su mujer o marido y con los hijos. Pero también es fundamental cuidar al cuidador. En este sentido, este cuidador necesita contar con la ayuda familiar o con el apoyo externo de una persona que se encargue de pasear al paciente o de colaborar en algunas ocupaciones de la casa, sin ello es imposible aguantar la carga constante.

No obstante, la información y asesoramiento a las familias es fundamental.

Sin lugar a dudas. Por eso, en las asociaciones, además de cuidar al enfermo y al familiar con los grupos de autoayuda, ofrecemos cursos, impartimos charlas y damos toda la información que el familiar requiere. Asimismo, le asesoramos en temas sociales, legales y de tramitaciones de ayudas.

¿Cuáles son las dudas principales que se plantean los familiares de las personas con alzhéimer?

Las principales dudas de los familiares están relacionadas con lo que les va a pasar a los pacientes y cómo se desarrollará la enfermedad de Alzheimer. Por esta razón, en AFAV trabajamos con el enfermo día a día y orientamos y ayudamos a sus familiares, de acuerdo a como evolucione la enfermedad en cada caso.

¿Cómo hay que tratar a los enfermos?

Hay que tratar a los enfermos como a niños. Debemos seguirles la corriente, de nada sirve contradecirlos porque no entienden nuestro razonamiento, pero sí llevarlos a nuestro terreno

Como a niños. Debemos seguirles la corriente, de nada sirve contradecirlos porque no entienden nuestro razonamiento, pero sí llevarlos a nuestro terreno. Por ejemplo, si estamos hablando de algo del presente y hacen referencia al pasado no podemos contradecirlos porque no lo entenderá. Si piden la merienda cuando ya la han tomado, solamente habrá que darle la razón y decirle que se la traerás ahora, cosa que no ocurrirá; y puede que se olvide, pero si no se olvida y lo repite se le vuelve a contestar con la misma respuesta.

¿Qué es lo más complicado en el cuidado del mayor?

Los nervios. Muchas veces queremos simplificarlo todo y no dar la mayor importancia, pero cuando se lleva todo el día escuchando la misma repetición: “quiero merendar” y ya ha merendado, o “¡quiero dormir!” y acaba de levantarse, o “¡quiero pasear!” y son las diez de la noche, acaba agotando.

Uno de los sentimientos más importantes en los cuidadores es el de culpa.

Sí, es cierto que hay un cierto sentimiento de culpa, pero no sabría explicar por qué. Quizá es una mezcla de tristeza por ver que se trata de una enfermedad que no tiene curación y de inseguridad por no saber si se le está cuidando bien.

¿En la mayoría de los casos los cuidadores son mujeres?

En general sí. Pero, con respecto al alzhéimer, hay más casos de mujeres enfermas, con lo cual, son las parejas de estas pacientes los que las cuidan. En ocasiones, esto puede resultar un problema porque los hombres de generaciones anteriores no están tan acostumbrados a las labores de la casa y precisan más ayuda. De hecho, en la asociación nos encontramos con la tarea de enseñar y asesorar a estas personas para que puedan continuar con su vida.

¿Cómo se cuida al cuidador?

Concretamente AFAV pone a su disposición a psicólogos, trabajadores sociales y grupos de autoayuda que pueden escucharle, asesorarle y enseñarle cómo otras personas están asimilando y enfocando su situación de cuidador.

¿Qué reivindica AFAV para mejorar la situación de los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores?

Estamos reivindicando una política estatal de alzhéimer para que la enfermedad se considere una prioridad sociosanitaria. Con ello pretendemos que haya una mayor concienciación social y más ayudas para seguir luchando por los derechos y necesidades de estos enfermos y sus familiares.

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Escrito por:

Carmen Moreno

Periodista especializada en Salud, Embarazo, Infancia y Tercera Edad
Carmen Moreno

Salud en cifras

10%
de la población española sufre dermatitis atópica
'Fuente: 'XII Congreso Mundial de Dermatología Pediátrica y la Asociación Española de Pacientes y Familiares de Dermatitis Atópica’'

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