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Entrevistas de Salud al día
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer

Begoña Barragán

Presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)
“Las decisiones sobre la administración de un tratamiento u otro las debe tomar el profesional sanitario, y no pueden depender de un gestor administrativo”

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer.

El cáncer es una enfermedad que, según datos obtenidos en un reciente estudio llevado a cabo por la Agencia Internacional para la Investigación en Cáncer de Lyon (Francia), incrementará su incidencia en un 75% para el año 2.030. Para disminuir las tasas de morbilidad y mortalidad asociadas a esta patología, es importante establecer estrategias preventivas del cáncer y medidas que permitan un diagnóstico precoz; pero también es fundamental que los enfermos reciban la atención adecuada, que puedan sentirse integrados en la sociedad, y que su enfermedad no constituya un estigma. La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) (www.gepac.es) nos habla de los problemas con los que se enfrentan aquellas personas que día a día luchan para vencer al cáncer, y señala que “todavía queda mucho camino por recorrer” para que estos pacientes reciban todo el apoyo que necesitan.

El avance en el diagnóstico y la mayor esperanza de vida hacen que el cáncer sea una enfermedad bastante frecuente, sin embargo, muchas veces se evita pronunciar la palabra cáncer y, cuando el paciente fallece por su causa, se atribuye a ‘una larga y penosa enfermedad’. ¿Cree que el cáncer todavía se considera un tabú en la sociedad actual?

A pesar de las campañas que hemos llevado a cabo desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer para erradicar el mal uso de la palabra ‘cáncer’, todavía algunos medios de comunicación utilizan eufemismos para referirse a esta enfermedad. No sólo hablan de una ‘larga enfermedad’, también escuchamos cada día expresiones como “el terrorismo es el cáncer de nuestra sociedad” o “la metástasis del ladrillo”. Desde GEPAC queremos pedir a los medios que eviten estos eufemismos y metáforas poco acertadas. Como pacientes de cáncer consideramos que no contribuyen en modo alguno a la desestigmatización de la enfermedad, sino que dificultan la normalización del cáncer y suponen una barrera para nosotros a la hora de expresar libremente nuestra condición de afectados.

¿Qué se puede hacer para mejorar el conocimiento de la población sobre las características generales de esta patología y las necesidades de los pacientes?

Desde GEPAC, además de apoyar directamente a pacientes y familiares, trabajamos en campañas de concienciación dirigidas a toda la sociedad para incrementar la sensibilización de la población con el cáncer. Por ejemplo, el pasado Día Mundial Contra el Cáncer llevamos a cabo una campaña con el lema “¿Cómo vas de lo tuyo? Lo mío se llama cáncer”. El objetivo fue invitar a la reflexión sobre algunas frases –muchas veces desafortunadas–, que los pacientes con cáncer escuchamos a través de nuestro entorno. Con este tipo de campañas tratamos de hacer llegar a la sociedad nuestras necesidades y reivindicaciones, e información sobre la patología.

Para muchos afectados, contar con el apoyo de un psicooncólogo es fundamental porque los capacita para afrontar la ansiedad, el deterioro de la autoestima durante los tratamientos, la reacción de ira asociada al cáncer, el miedo a la recaída…

Los pacientes de cáncer suelen precisar una atención multidisciplinar, que trate otros aspectos de la enfermedad, como la nutrición y los efectos adversos de los medicamentos. ¿Cree que también necesitan apoyo psicológico para adaptarse a su nueva situación?

El diagnóstico de un cáncer, así como las vivencias que experimentamos durante la enfermedad, pueden ocasionar en los pacientes y en nuestros familiares y amigos, toda una serie de problemas psicológicos y emocionales que suponen un deterioro para nuestra calidad de vida. Para muchos afectados, contar con el apoyo de un psicooncólogo es fundamental, porque los capacita para afrontar la ansiedad, el deterioro de la autoestima durante la quimioterapia y los tratamientos, la reacción de ira asociada a la enfermedad, el miedo a la recaída... (ver 'Cómo afrontar la quimioterapia'). Por ello, desde GEPAC no sólo reivindicamos la necesidad de contar con este servicio para una atención integral real y efectiva sino que, además, disponemos de un servicio de atención psicológica gratuito para todos aquellos afectados que lo solicitan.

La quimioterapia conlleva numerosos efectos tóxicos y produce un gran malestar, pero se está investigando para mejorar los tratamientos y reducir los efectos adversos. ¿Han notado desde las asociaciones de pacientes cambios significativos en la calidad de vida de los enfermos que están recibiendo quimioterapia?

Efectivamente, en los últimos años se han desarrollado tratamientos que alivian en gran medida los efectos secundarios, y esto, unido a la adquisición de hábitos saludables por parte de los pacientes –alimentación (ver nutrición y cáncer), actividad física…– ha contribuido a mejorar ostensiblemente nuestra calidad de vida. Sin embargo, creemos muy necesario que se siga investigando en el desarrollo de dianas terapéuticas y tratamientos personalizados que, por una parte, sean más efectivos y, por otra, conlleven un menor impacto de los efectos secundarios.

Creemos muy necesario que se siga investigando en el desarrollo de dianas terapéuticas y tratamientos personalizados, que sean más efectivos y conlleven un menor impacto de los efectos secundarios

Según los expertos el 30% de los casos de cáncer se deben al sedentarismo y a una alimentación inadecuada. ¿Cambia la dieta y el estilo de vida de los pacientes que se han curado de un cáncer?

Cada vez más, el paciente de cáncer se implica en su patología y busca información sobre herramientas que le permitan mejorar su calidad de vida. Por ese motivo, en los últimos años estamos viendo un aumento en el número de afectados que adquieren hábitos saludables con el objetivo de incrementar su bienestar. Además, la información disponible en este sentido es cada vez más y de mayor calidad.

España es un país que cuenta con muy buenos profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento del cáncer. En la etapa que estamos viviendo de recortes sanitarios, ¿se han visto afectados de alguna manera los pacientes de cáncer?

Sin duda, los recortes en sanidad están afectando a los pacientes de todas las patologías, no sólo a los pacientes de cáncer. Especialmente en tiempos de crisis el papel de las asociaciones de pacientes es fundamental para tratar de evitar posibles desigualdades en el acceso a los tratamientos, porque no podemos permitir que los recortes sanitarios afecten directamente al paciente. La crisis económica está afectando a la asistencia, pero a veces el paciente no es consciente de ello –sobre todo cuando no conoce la dinámica del centro médico–.

Desde GEPAC estamos trabajando para analizar la situación actual sobre la repercusión que están teniendo los recortes, con el objetivo de tomar medidas en aquellos casos en los que sea necesario. La solución a la crisis no debe pasar por ahorrar en atención sanitaria: esta medida no va a resolver nuestros problemas económicos. Además, desde las asociaciones de pacientes queremos resaltar que es fundamental que las decisiones sobre la administración de un tratamiento u otro las debe tomar el profesional sanitario, y no pueden depender de un gestor administrativo.

¿Cuáles son las necesidades más importantes de los pacientes de cáncer en España que todavía no están cubiertas?

Hace pocos días, desde GEPAC presentamos un estudio sobre las necesidades de los pacientes que ya han finalizado los tratamientos oncológicos. El informe, resultado de una encuesta realizada a 2.067 pacientes que han finalizado el tratamiento, pone de manifiesto aquellas necesidades de los supervivientes que actualmente no cubre el Sistema Nacional de Salud, pero en general, todavía queda mucho camino por recorrer: los pacientes necesitamos más apoyo psicológico, apoyo social, así como información contrastada y comprensible que nos permita entender qué nos pasa y capacitarnos para tomar decisiones consensuadas con los profesionales sociosanitarios sobre nuestra propia salud.

La información y la implicación son dos pilares básicos que influyen directamente en nuestra calidad de vida: un paciente informado está más capacitado para afrontar el cáncer

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) acaba de presentar una página web destinada a las personas que sufren esta enfermedad ¿cómo ayudan a los pacientes este tipo de iniciativas?

Actualmente, Internet es una herramienta indispensable para la búsqueda de información, el problema es que la información que se encuentra en la red no siempre es la más adecuada o no se ajusta a la realidad, lo que puede generar más miedo, inquietud e inseguridad en un paciente de cáncer. Por eso es muy importante contar con páginas web como la de AECAT o la de GEPAC, que garanticen una información de calidad e inteligible para cualquier persona. La información y la implicación son dos pilares básicos que influyen directamente en nuestra calidad de vida: un paciente informado está más capacitado para afrontar la enfermedad, por eso este tipo de iniciativas son muy relevantes.

Siguiendo con este tema, ¿cree que es positivo crear redes sociales específicas para pacientes con cáncer?

Las redes sociales son en sí mismas un medio de comunicación que utilizamos para llegar a pacientes y familiares, además de una herramienta para la sensibilización social. Desde GEPAC somos muy activos en Facebook, donde tenemos más de 1.500 seguidores, y también en Twitter, donde contamos con más de 2.000. A través de estos canales acercamos a los usuarios todas nuestras actividades, servicios y proyectos. Además, desde GEPAC valoramos muy positivamente la creación de redes sociales específicas para pacientes con cáncer, ya que posibilitan el contacto directo con otros pacientes y compartir experiencias y vivencias, sin necesidad de desplazarte.

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Salud en cifras

17%
de los nuevos diagnósticos de VIH en la Unión Europea son en mayores de 50 años
'Fuente: 'Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades''

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