Ayuda a los pacientes de ELA
Por: María Dolores Tuñón
Médico Residente de Medicina Familiar y Comunitaria
Revisado: Dr. José Antonio Nuevo González
Especialista en Medicina Interna. Servicio de Urgencias del Hospital Gregorio Marañón de Madrid
Actualizado: 5 de mayo de 2023
Aunque la ELA es una enfermedad poco frecuente, en España se diagnostican alrededor de 900 casos nuevos cada año. En la actualidad, las personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica viven más años tras el diagnóstico de lo que lo hacían hace años, gracias a fármacos como el riluzol, que retrasa el progreso de la enfermedad, pero también por los efectos de otros tratamientos multidisciplinares, como la rehabilitación física que mejora la capacidad muscular, la gastrostomía, que favorece una mejor nutrición, y la ventilación no invasiva, que no precisa intubación endotraqueal ni traqueotomía, por lo que permite mantener las vías respiratorias intactas, evitando riesgos como la neumonía.
Como en todas las patologías, un diagnóstico precoz y una información adecuada, que permita al enfermo y sus familiares elegir las alternativas de tratamiento y estilo de vida más favorables para su caso, mejoran la calidad de vida y las expectativas a largo plazo. A continuación detallamos algunas asociaciones que luchan contra la ELA, y a las que se pueden dirigir los pacientes y sus familiares para consultar sus dudas y obtener asesoramiento y apoyo:
Asociación española de ELA
Organización de ámbito nacional dedicada a la lucha contra esta enfermedad, fundada en 1990. Promueve todo tipo de actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos. Entre sus objetivos se encuentra sensibilizar a la sociedad sobre las terribles consecuencias de esta enfermedad para fomentar el apoyo a los afectados, e investigar y financiar estudios sobre sus causas, prevención y tratamiento.
Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Se trata de una entidad privada sin ánimo de lucro, creada en 1999, con el objeto de informar y concienciar a la sociedad y a instituciones sociales y sanitarias sobre las necesidades de los enfermos de ELA. Dispone de un Departamento de Atención Social para asesorar e informar a los enfermos y sus familiares sobre las características de la enfermedad y su evolución.
Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Organización sin ánimo de lucro que centra sus esfuerzos en la divulgación de información sobre esta patología, con el objetivo de que se investiguen sus causas y se mejore la atención a los afectados.
ELA Principado
Entidad sin ánimo de lucro dedicada a atender las necesidades de los enfermos de ELA y sus familiares, para facilitarles apoyo terapéutico y mejorar su calidad de vida. Tiene sus sede central en Gijón, y delegaciones en Oviedo, Avilés, Mieres y San Martín del Rey Aurelio.
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA)
Fundela se dedica a fomentar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica en España, al tiempo que buscan sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática, por ejemplo mediante la divulgación de información sobre los avances científicos en diversas áreas que atañan a los pacientes de ELA.
Creado: 14 de febrero de 2011
