Pronóstico de la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) evoluciona hacia un empeoramiento progresivo y la media de supervivencia a partir del desarrollo de los síntomas iniciales se sitúa entre tres y cinco años, aunque alrededor del 10% de los pacientes consigue vivir más de diez años. Un caso excepcional lo constituye el científico inglés Stephen Hawking, que fue diagnosticado cuando contaba 21 años de edad, y falleció en 2018 cuando ya había cumplido 76.

Actualmente existen varias líneas de investigación para el desarrollo de fármacos que puedan combatir o frenar el curso de la enfermedad y mejorar el pronóstico de la ELA, como son los factores neurotróficos, antagonistas del ácido glutámico, ciclofosfamida e inmunoglobulinas intravenosas.

Es posible que, en un futuro, la ELA pase a ser una enfermedad con un pronóstico más favorable. Las investigaciones en curso pretenden conseguir un tratamiento curativo o preventivo para la enfermedad, además de intentar esclarecer las causas que llevan a una persona a padecerla. 

Es una práctica cada vez más extendida, considerando que el paciente mantiene intactas sus facultades intelectuales, la posibilidad de dejar constancia del testamento vital o voluntades anticipadas (documento de instrucciones previas), al inicio de la enfermedad y una vez aportada toda la información médica disponible. De esta forma, el avance de la enfermedad será manejado médicamente de acuerdo a los deseos anticipatorios del paciente con ELA para evitar algunos tratamientos o técnicas que no se desean (traqueostomía, gastrostomía, intubación traqueal, etcétera). En este documento se nombra un representante legal del paciente que garantice el cumplimiento de dichas voluntades a lo largo de la enfermedad, siempre revisable y sujeto a modificaciones.