Tratamiento de la neurofibromatosis

Como sucede en un alto porcentaje de enfermedades raras y genéticas, no existe en la actualidad un tratamiento específico para la neurofibromatosis. Es recomendable que los pacientes afectados sean manejados por un grupo multidisciplinario de especialistas como pediatras, neurocirujanos, oftalmólogos, dermatólogos, genetistas, oncólogos y psicólogos, entre otros.

Los neurofibromas, dependiendo de su localización en el cuerpo, si comprometen un órgano vital, si producen dolor o no, deben ser evaluados para su posible extirpación quirúrgica. Si se detecta la malignización de alguno de los tumores serán necesarias otras terapias dirigidas a tratar ese tumor en particular.

En algunos pacientes con neurofibromatosis es necesario el manejo del dolor crónico con analgésicos, antidepresivos y fármacos para la ansiedad (ansiolíticos).

Pronóstico de la neurofibromatosis

Si no hay complicaciones, la expectativa de vida de las personas que padecen neurofibromatosis puede llegar a ser muy parecida a la de un individuo sano, sin embargo, si llegan a desarrollar algún tumor maligno (cáncer) sus expectativas de vida se podrían acortar.

Lo más importante es que el diagnóstico se haga lo más pronto posible y se tome conciencia de la enfermedad. Tanto el paciente como los familiares deben recibir la educación necesaria para el manejo de la enfermedad y conocer sus posibles complicaciones. Algunos pacientes que tienen problemas de aprendizaje y del lenguaje pueden sufrir fracaso escolar y problemas sociales, por lo que conviene detectarlo para intentar ponerle solución.