Dra. Mª Aurelia Mena

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil, y afecta a uno de cada 500 bebés. Su diagnóstico suele demorarse entre uno y dos años, y por ello es muy importante que los padres conozcan los signos que indican que su hijo podría sufrir esta enfermedad, ya que su detección y tratamiento precoces permiten a estos pacientes alcanzar un mayor grado de autonomía. La Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) han lanzado una campaña para enseñar a los padres a identificar los primeros síntomas de la parálisis cerebral e informarles de los tratamientos disponibles. La Dra. Mª Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF, nos explica las características de la parálisis cerebral y cómo se puede mejorar la calidad de vida de los afectados.

¿En qué consiste la parálisis cerebral y cuáles son sus causas? ¿Se puede prevenir?

La parálisis cerebral es un trastorno del desarrollo de la postura y del movimiento, de carácter persistente (aunque no invariable), que condiciona una limitación en la actividad, debido a una lesión no progresiva en un cerebro inmaduro.

Es frecuente que se asocie con alteración de otras funciones superiores (atención, percepción, memoria, lenguaje y razonamiento) en función del tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica y el nivel de maduración anatómico en que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce.

En nuestro cerebro habitan células madre dispuestas a convertirse en neuronas a cualquier edad si nos entrenamos en una actividad durante un mínimo de veintiún días, hasta desarrollar un hábito

Existen un gran número de causas posibles, aunque en la mayoría de los casos es desconocida. Se clasifican en función del momento de aparición en prenatal ó congénita, perinatal o postnatal. Entre los factores de riesgo prenatales y perinatales se incluye el peso bajo y el extremadamente bajo al nacimiento, la prematuridad, la encefalopatía neonatal, los embarazos múltiples, las técnicas de reproducción asistida, las infecciones y los factores genéticos. Se considera que es la prevención de las causas postnatales la que podría bajar la prevalencia.

El diagnóstico de parálisis cerebral puede tardar entre uno y dos años, ¿eso significa que el bebé no presenta síntomas, o es que estos se confunden con otros trastornos?

El diagnóstico de la parálisis cerebral es fundamentalmente clínico basado en una anamnesis detallada de los factores de riesgo, el examen físico y del desarrollo neuromotor del niño. Se debe realizar diagnóstico diferencial con un amplio grupo de enfermedades neurológicas y neuromusculares, errores congénitos del metabolismo y neoplasias. También debe realizarse con los trastornos transitorios del tono. No siempre es fácil diferenciar el retraso psicomotor o los trastornos transitorios en las primeras etapas de desarrollo. Por ello, es fundamental realizar un seguimiento más allá de los 18 meses.

Según el grado de extensión de la lesión se puede acompañar de déficits de las funciones cognitivas, desde retraso mental hasta trastornos del lenguaje, atención, funciones visuoperceptivas…

Cuando el bebé nace se le realizan diversas pruebas para comprobar que está sano, ¿no existe ninguna que pueda detectar esta enfermedad?

En principio la parálisis cerebral no es una enfermedad, sino que es un conjunto de síntomas que incluye múltiples formas patológicas que pueden no manifestarse en los primeros meses de vida. El examen físico es quizás el elemento que más aporta en el establecimiento del diagnóstico de parálisis cerebral infantil.  

¿Qué signos pueden alertar a los padres de que su hijo podría tener este problema?

Los signos iniciales de sospecha de parálisis cerebral son la observación de un desarrollo motor enlentecido (alarma en el tiempo), alteraciones del tono muscular y actitudes posturales anómalas (alarma en la calidad), o signos mixtos.

¿Qué problemas físicos y psicológicos provoca la parálisis cerebral?

El trastorno fundamental de la parálisis cerebral es la alteración de la postura y del movimiento que se pueden manifestar de forma muy variada, pudiendo dar lugar a hemiparesia, diplejía, triplejía y tetraparesia. Estos trastornos pueden acompañarse frecuentemente de alteraciones ortopédicas.

Según el grado de extensión de la lesión se puede acompañar de déficits de las funciones cognitivas, que son los trastornos asociados más frecuentes, y comprenden desde el retraso mental hasta trastornos de algunas funciones específicas como el lenguaje, atención, funciones visuoperceptivas, etcétera.

Integración social de los niños con parálisis cerebral

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil, ¿el diagnóstico precoz mejoraría el pronóstico de estos niños?

El diagnóstico precoz en caso de lesiones cerebrales permite iniciar el tratamiento de forma más temprana influyendo en el pronóstico funcional, siempre teniendo en cuenta el grado y extensión de la lesión de base.

La toxina botulínica tipo A ha supuesto un cambio significativo en la prevención de las complicaciones ortopédicas, permitiendo un retraso o evitación de las intervenciones quirúrgicas, así como una mejoría en el desarrollo motor

¿Cómo se trata la parálisis cerebral? ¿Se han producido avances significativos en el tratamiento de esta enfermedad?

El tratamiento de la parálisis cerebral consta de varios objetivos como son las terapias encaminadas al trastorno motor propiamente dicho, la prevención de las repercusiones secundarias, y el tratamiento de los trastornos asociados.

Los programas terapéuticos incluyen tratamientos farmacológicos, terapias físicas, del comportamiento, y ayudas técnicas.

Entre los avances más significativos de los últimos años está la aplicación de la toxina botulínica tipo A que ha supuesto un cambio muy importante y significativo en la prevención de las complicaciones ortopédicas características de esta población, permitiendo un retraso o evitación de las intervenciones quirúrgicas, así como una mejoría en el desarrollo motor.

¿Necesitan los padres formación específica para atender a estos niños en casa? ¿Qué consejos les daría?

Los padres de niños con parálisis cerebral no necesitan tener una formación específica, pero sí que deben conocer el tipo de alteraciones que presentan sus hijos y el manejo más adecuado en cada una de ellas.

El médico rehabilitador, como coordinador del equipo terapéutico, valorará cada caso de manera individual y continuada para acompañar al niño y a la familia en su desarrollo.

El único consejo que se puede dar a los padres es que cuando miren a sus hijos vean en ellos las posibilidades que cada uno tiene, y disfruten en familia de las pequeñas cosas como si fueran grandes logros

El único consejo que se puede dar es que cuando miren a sus hijos vean en ellos las posibilidades que cada uno tiene, y que día a día le acompañen para mejorar su autonomía y su calidad de vida, disfrutando en familia de todas las pequeñas cosas como si fueran grandes logros.

Además del tratamiento médico, ¿qué medidas se deben adoptar para mejorar la calidad de vida de los pacientes?

Las medidas que la sociedad en general debe tomar para mejorar la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral, y en general para todos los discapacitados, es el acercamiento de los servicios a la población, el establecimiento y cumplimiento de normativa que facilite la integración educativa, laboral y social según la edad, y que participen activamente en el desarrollo de la sociedad a la que pertenezcan como cualquier otro ciudadano.

La diversidad funcional es inherente a nuestra sociedad y la integración en ella de los niños con parálisis cerebral es un objetivo realizable en el que todos debemos participar.