Qué es la esclerosis lateral amiotrófica 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras, encargadas de controlar el movimiento de los músculos voluntarios. Afecta por tanto a los músculos de las extremidades inicialmente y hasta la parálisis, afectando con posterioridad a la voz, a la deglución y a la capacidad de respirar. Característicamente se mantiene intacta la capacidad intelectual.

De todas las enfermedades de este tipo, la ELA es la más frecuente, su incidencia aproximada es tres de cada 100.000 personas al año, y afecta más a los varones, con una edad media de inicio de la enfermedad de unos 56 años. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España hay más de 3.000 personas afectadas, y que se detectan tres casos nuevos al día.

Un enfoque multidisciplinar de la ELA para mejorar la vida del paciente

Actualmente es una enfermedad incurable, con una media de supervivencia en torno a los 3-5 años desde el diagnóstico. Solo un 10% de los enfermos sobreviven más de 10 años con ELA. Estos casos de mayor supervivencia suelen ser de inicio más precoz y de afectación predominantemente muscular y no bulbar. El final de la enfermedad sobreviene casi siempre por una insuficiencia respiratoria como consecuencia de esta patología.

Existen dos formas: una familiar de origen hereditario (en el 5-10% de los casos); y una esporádica, que es la forma habitual de aparición (en el 90% de los casos), y ocurre de forma aleatoria y sin causa aparente. La SEN también advierte que el diagnóstico de la enfermedad suele retrasarse alrededor de 12 meses en nuestro país y que el 66% de los afectados recibe antes diagnósticos alternativos.

La ELA requiere de un enfoque multidisciplinar que engloba a neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neumólogos, nutricionistas y otros profesionales, dado que supone un alto grado de dependencia, de complicaciones y de costes sociosanitarios (en torno a 50.000 euros anuales).

A pesar de su carácter progresivo e irreversible, los avances científicos de los últimos años han provisto de múltiples recursos médicos, ortopédicos y sociales para minimizar las consecuencias de la enfermedad y mejorar en gran medida la vida de las personas con ELA.

Creado: 14 de febrero de 2011

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