Sanidad lanza un Plan para asegurar atención 24 horas a personas con ELA

El Consejo de Ministros prevé aprobar un Real Decreto que establece una ayuda directa extraordinaria de diez millones de euros a ConELA, con el objetivo de poner en marcha un plan urgente de atención domiciliaria. Esta iniciativa se justifica por motivos de interés público, social y humanitario, y busca ofrecer una respuesta inmediata a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mientras se termina de aplicar la nueva legislación, según ha anunciado el Ministerio de Sanidad1.

El programa contempla un seguimiento constante para garantizar que todas las personas que cumplan los requisitos puedan acceder a estos servicios esenciales. Está orientado a mejorar la atención sociosanitaria de alta complejidad para personas con ELA en fases avanzadas, al tiempo que se alivia la carga económica de sus cuidadores.

Según la ministra de Sanidad, se trata de una acción “muy concreta, extraordinaria y pensada para quienes más lo necesitan”. “Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar. Que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos”, ha afirmado durante su comparecencia. Por ello, este plan busca “aliviar, en la medida de lo posible, ese enorme peso que suponen los cuidados diarios”.

Este Plan de Choque se presenta como un complemento a la Ley 3/20242, y su implementación se realizará en coordinación con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, para asegurar una transición adecuada cuando la normativa entre en vigor por completo.

Atender a pacientes de ELA con necesidades complejas

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave que en la actualidad no tiene cura, con una esperanza de vida media de entre 3 y 5 años tras el diagnóstico. Su impacto es enorme tanto para el paciente, como para su entorno, debido a la elevada exigencia de cuidados en las etapas finales.

La Ley 3/2024 aprobada el pasado 30 de octubre fue impulsada gracias al trabajo conjunto de las personas afectadas y el respaldo del Parlamento. Su objetivo es agilizar los procedimientos para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, así como reforzar la coordinación sociosanitaria.

“Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar. Que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos”

Durante su intervención, la ministra subrayó que “los tiempos administrativos no siempre se ajustan a la evolución clínica de enfermedades como la ELA”, y destacó la urgencia de ofrecer una respuesta inmediata a quienes no pueden esperar. La medida extraordinaria responde a esa necesidad.

La ayuda económica irá destinada a cubrir la contratación de personal cualificado que pueda atender a pacientes con necesidades complejas como ventilación mecánica y tetraplejia. Un profesional del Sistema Nacional de Salud será quien acredite que se cumplen los requisitos para recibir la ayuda, y ConELA se encargará del proceso de tramitación y contratación del personal necesario.

La ministra explicó que ConELA “tiene la experiencia y presencia en todo el país para gestionar esta ayuda de forma eficaz”. Además, los fondos también cubrirán otros recursos esenciales como suministros, desplazamientos o alquileres. Las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y la entidad podrá subcontratar servicios si fuera necesario y justificado.

El Gobierno espera aprobar el decreto en un plazo máximo de un mes, de manera que ConELA pueda comenzar a actuar antes de que finalice el próximo mes de julio.

Fuente: Ministerio de Sanidad