Duchenne Parent Project reclama una ley que proteja a los pacientes con Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética y degenerativa para la que actualmente no hay y que afecta a uno de cada 3.500 niños varones. En España, se calcula que existen alrededor de 1.000 casos diagnosticados, lo que la sitúa entre las enfermedades raras de origen genético más frecuentes. A medida que la enfermedad progresa el paciente sufre una pérdida de movilidad y depende de soporte vital y asistencia continua, cuidados que en la mayoría de los casos asumen las propias familias desde edades tempranas.

Por ello, la asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) ha reclamado en el Congreso de los Diputados la creación de un marco legal que asegure una atención completa, coordinada y equitativa para todas las personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y distrofia de Becker, una forma menor de la enfermedad que tiene un inicio más tardío y cuyos síntomas son más leves.

Pese a su gravedad, la Ley ELA recientemente aprobada solo contempla seis patologías concretas, quedando excluidas Duchenne y Becker, lo que provoca que muchos pacientes deban esperar hasta 10 años para acceder a ayudas o prestaciones, a pesar de encontrarse en una situación de alta vulnerabilidad. La normativa actual, además, está pensada para enfermedades de evolución rápida, como la ELA, con una esperanza de vida media de cinco años.

Atención integral a las enfermedades neuromusculares raras

El encuentro, celebrado bajo el lema ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, ha sido organizado por Duchenne Parent Project España con el apoyo de Italfarmaco, y ha contado con la participación de representantes del PP, PSOE, SUMAR y VOX, además de profesionales sanitarios, pacientes y familiares.

“Los afectados por Duchenne pueden pasar más de una década en cama inmovilizados y con soporte respiratorio. El recién aprobado Real Decreto de la Ley ELA recoge algunas de estas necesidades. Pero no es suficiente, es necesario garantizar la asistencia desde edades tempranas y no solo en pacientes de fase terminal. Aún queda mucho trabajo por delante”, ha explicado Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

Durante la jornada, los grupos parlamentarios coincidieron en la necesidad de avanzar hacia una legislación específica que contemple las enfermedades neuromusculares raras dentro del marco de atención integral del sistema sanitario. “Pedimos una ley que tenga en cuenta criterios funcionales y necesidades reales, y no solo diagnósticos, para garantizar un acceso justo y efectivo a derechos y prestaciones para todas las personas afectadas y sus familias”, concluye Silvia Ávila.

Por su parte, Soledad Ruiz, Cluster Head Rare Diseases Iberia de Italfarmaco, declara que “el compromiso de Italfarmaco con la Distrofia Muscular de Duchenne forma parte de esa vocación: la de contribuir, junto a las familias, los investigadores y las instituciones, a construir un modelo de atención que permita una vida de calidad y con más oportunidades para quienes conviven con la enfermedad”.