España aprueba tramitar la ley ELA y mejorar la atención a los pacientes

El Congreso de los diputados ha aprobado por unanimidad la proposición de ley para la atención integral de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) propuesta por el PP. Esta medida incluye dos aspectos clave: el reconocimiento de estos enfermos como personas en situación de dependencia y la mejora de la formación de los profesionales que los atienden.

Esta misma Proposición de Ley ya fue debatida y aprobada por unanimidad en el Congreso hace dos años, pero se ha prorrogado en 48 ocasiones y esto ha impedido su aplicación efectiva. El PSOE y Sumar también han presentado otra proposición de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas que, además de ELA, incluirá el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington.

Además, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 han anunciado que han emprendido un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El objetivo es ofrecer respuestas diligentes y apropiadas a las situaciones provocadas por este tipo de enfermedades.

La ELA provoca una degeneración de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal que conduce a una parálisis progresiva de los músculos, por lo que los afectados experimentan dificultad para hablar, tragar y respirar. Actualmente, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta enfermedad en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos de esta enfermedad en nuestro país. Esta enfermedad plantea desafíos significativos tanto para los pacientes como para sus cuidadores, ya que para manejar de manera óptima los síntomas de la ELA y sus complicaciones es necesario que el paciente reciba una atención multidisciplinar.

Por ello, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas con esta y otras enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.

Garantizar la atención integral a pacientes con enfermedades neurodegenerativas

Esta medida se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia, y seguirá los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, que presentó este Ministerio, y que supuso también la creación de un canal rápido para reconocer, de manera más inmediata, la discapacidad a pacientes con estas patologías. Además, con la reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales va a impulsar la revisión del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Otra medida importante de este Ministerio para las personas con enfermedades neurodegenerativas, en concreto con las que tienen ELA, se llevó a cabo el pasado mes de diciembre con la puesta en marcha de dos centros públicos para atender a personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica (y a sus familias) en Oviedo y en Cáceres. Se trata de dos centros pioneros en la Unión Europea dentro de esta materia, ya que van a ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA.

La experiencia en estos centros también servirá para obtener resultados que permitan ampliar esta atención y este servicio a otras comunidades autónomas en un futuro. Estos dos centros serán financiados con 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y se ubicarán en el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y en el Residencial Cervantes de Cáceres.

Sanidad va a desarrollar un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares y otras que precisen de tratamiento rehabilitador

Por su parte, el Ministerio de Sanidad trabajará en tres líneas claves para mejorar la atención sanitaria y la salud de estos pacientes. En primer lugar, desarrollará un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador).

Se trata de facilitar que estas personas puedan mantener, o incluso recuperar, el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible y que, de esta manera, puedan mantener su máxima autonomía, reintegrarse en su medio habitual y mejorar su calidad de vida. En un plazo de seis meses, el Ministerio de Sanidad llevará una propuesta (trabajada y consensuada con las Comunidades Autónomas) al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para expandir las prestaciones en esta materia.

En segundo lugar, Sanidad llevará a cabo una actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria a las personas con ELA. Así mismo, se pondrá en marcha las recomendaciones de la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevención, la atención y la investigación en este grupo de patologías.

Y, en tercer lugar, el Ministerio de Sanidad emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.

Fuente: Ministerio de Sanidad